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ARTC

Association pour la Recherche sur les Tumeurs Cérébrales

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Espace professionnel

Barbara Von Jehring

Le pire, c'était le début cette journée du 18 janvier 1997. Jamais je n'oublierai cette date quand le médecin d'un centre de radiologie en ville m'interpréta le résultat d'un examen de scanner

Déjà voir, pour la première fois, des images de l'intérieur d'un crâne - mon crâne ! - coupé en tranches, en noir et blanc, c'était un choc (comme il le serait pour la plupart des profanes, je crois). Et puis entendre ces paroles qui tombaient comme des coups d'épée : "Il y a deux nodules, deux petites masses, côté temporal, à droite ... Il va falloir faire une IRM". Nodules ? De quoi ? Une IRM ? Qu'est-ce que c'est ? Pour rentrer à la maison, j'avais à traverser un marché qui était plein de monde. Sous le bras, je portais une énorme pochette avec les clichés et je tentais de cacher le triangle "traître" - le logo de la radioactivité - et le mot "scanner", suivi par le nom du centre. Puis au bout de dix minutes, cela commença à m'être égal ce que pensaient - ou non - les gens et je continuai à marcher, enveloppée dans mes pensées contradictoires comme dans une boule. Qu'est-ce qui m'arrivait ? Pourquoi moi ? C'était donc cela la raison de ces vertiges étranges que j'avais subis pendant des semaines ? Et des maux de tête très forts, quasi insupportables, pendant un mois entier ?

Pourtant, l'explication restait irréelle, en quelque sorte : n'étais-je pas capable de marcher, penser, parler comme avant ? Une "masse" dans le cerveau, ne devrais-je pas la ressentir d'une tout autre manière ? Lorsque j'arrivai à la maison, ce fut le tour de mon mari de s'effrayer : le malaise des proches qui apprennent qu'un des leurs est frappé par une maladie grave sans pouvoir faire autre chose que de le réconforter ou de le distraire (le lendemain, par exemple il m'emmena voir une magnifique exposition au musée des arts d'Afrique et d'Océanie).

Commença alors une période de consultations et d'examens que - étant l'objet de tant d'attentions réconfortantes - je vivais dans un esprit déjà beaucoup plus serein, tandis que mon mari avait le rôle ingrat du spectateur désarmé. Il tenta de le surmonter en se mettant à parler, à s'informer, et à nous rassurer tous les deux, auprès d'amis médecins, parmi lesquels l'un des premiers cancérologues d'Italie (pays natal de mon mari), Léonardo Santi. Ces conversations nous ont aidés énormément, non seulement à choisir l'hôpital, mais aussi et surtout parce qu'ainsi nous pouvions nourrir (caresser ?) l'espoir que le diagnostic n'était pas l'équivalent d'une probable condamnation à mort. Un lymphome, disaient-ils (car c'est bien de cela qu'il s'agissait : une tumeur maligne) a aujourd'hui de bonnes chances de guérison.

Le choix de la Salpêtrière se révéla heureux sur bien des plans. Il faudrait parler avant tout de la confiance totale que m'ont inspirée les médecins du service de neurochirurgie et de neurologie, ainsi que de la gentillesse des infirmières qui ne manquaient jamais d'expliquer le sens des soins qu'elles avaient à administrer. Il y avait aussi un aspect non médical, marginal peut-être, pourtant d'une grande importance pour moi. Dès la première visite, je restai impressionnée par la beauté de l'agencement des bâtiments et jardins de cette institution vieille de plus de 330 ans, avec son église Saint-Louis, ses chapelles et ses cours annexes, ce bel ensemble fait de volumes lourds et élégants à la fois, tellement rassurant dans ses lignes harmonieuses.

De mon lit dans la "Division Mazarin", je pouvais voir des conifères énormes et bellissimes ; à chaque fois que je devais y retourner pour une cure de chimiothérapie pendant les huit mois qui suivirent, je pouvais admirer les changements du paysage végétal selon les saisons. Tout cet ensemble de facteurs a contribué à soutenir ce qu'on m'avait dit être primordial : la volonté du malade de vaincre le mal et de contribuer de toutes ses forces à la guérison. Le piège le plus dangereux, je crois, aurait été en effet de tomber dans l'apitoiement sur moi-même. Ce qui m'a aidée à l'éviter, c'est peut-être ma curiosité innée ; je voulais savoir et comprendre le plus possible : "le vocabulaire" et la "topographie" du cerveau, l'effet des médicaments, etc., etc.

J'ai fini par me voir moi-même comme patiente, de l'extérieur, pour ainsi dire, de sorte que tout cet intérêt pour les données médicales ne laissait pas trop de place pour des pensées négatives. Cela dit, une maladie comme celle-ci ne peut que susciter des peurs profondes, des angoisses existentielles, avec lesquelles chacun doit faire ses comptes. Au moins au début. Après, tous les moyens matériels ou spirituels, et tous les trucs "pour se duper soi-même" me semblent bons pour retrouver ses forces. Pour me soutenir, mon mari m'avait apporté à l'hôpital, entre tant d'autres choses, une réplique du Louvre, haute de dix centimètres, de la "victoire de Samothrace" : forte comme je devais être.

Qui sait si j'ai vraiment pu contribuer au dénouement heureux de cette épreuve : la rémission complète ? L'oeuvre de mes médecins ? Ils disaient que mon corps aurait bien réagi au traitement. Pour moi, cela tient quand même du miracle. Depuis, quand je lis des articles sur de nouvelles recherches dans le domaine de la cancérologie ou de nouvelles thérapies au stade de l'expérimentation, je me dis : "Oui, j'y crois ! Le cancer - fléau, entre autres, de ce siècle - un jour cessera d'être un mal incurable". Je peux en avoir la conviction. Par expérience personnelle.

17 Jan 2012

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