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L'ARTC et le droit à l'oubli

Grâce aux progrès de la recherche et de la médecine qui englobent les progrès de la chirurgie, des protocoles de chimiothérapie et de radiothérapie, les patients ont la chance de vivre plus longtemps. Cependant ils sont très nombreux à ne pas retrouver la vie qu’ils avaient avant leur maladie.

Les séquelles physiques sont parfois conséquentes, s’y ajoutent le plus souvent des séquelles psychologiques, les tracas du quotidien et même parfois la pression psychologique des proches. La plupart du temps les patients rencontrent des difficultés de retour à l’emploi qui s’accompagnent d’une chute des revenus parfois considérable qui aggravent encore la charge mentale.

Certes, il existe des dispositifs de solidarité tels que les pensions d’invalidité et l’allocation adulte handicapé mais leur montant permet tout juste d’assurer le minimum vital et le patient doit surmonter un véritable parcours du combattant pour faire reconnaître ses droits à un moment de grande fragilité.

Par Claude Forget, un patient parisien qui a piloté bénévolement le projet Droit à l’oubli pour le compte de l’ARTC.

 

Aujourd’hui, les patients vivent plus longtemps grâce à des progrès thérapeutiques fantastiques. Malheureusement, notre société est structurée pour les valides mais n’est absolument pas outillée pour accompagner des patients dont la maladie est devenue chronique et qui légitimement aspirent à retrouver une vie normale.

Progressivement, mais encore beaucoup trop lentement, elle essaie de rattraper son retard. Parmi les progrès à saluer, le législateur a comblé un trou béant en instaurant le Droit à l’oubli dans la Loi de modernisation de la Santé de Janvier 2016 pour les patients qui n’ont plus accès au crédit immobilier.

Aujourd’hui la moitié des Français sont propriétaires de leur résidence principale. Jusqu’à présent l’acquisition d’un bien immobilier était quasi impossible pour les patients atteints d’une maladie représentant un Risque Aggravé de Santé.

En effet, la banque exige systématiquement la couverture des risques décès et invalidité par une compagnie d’assurance pour accorder un crédit, même lorsque les conditions de solvabilité du client sont respectées. Or ces garanties étaient soit refusées par les assureurs soit soumises à exclusion de garantie et/ou au paiement d’une surprime souvent très lourde qui le plus souvent dépassait le taux du crédit lui-même, alourdissant de façon spectaculaire et souvent insupportable les échéances du prêt. Pire, le patient subissait cette « injustice » ad vitam ! Par exemple, une personne ayant eu un cancer sans récidive depuis 25 ans devait mentionner sa maladie dans le questionnaire de santé exigé par la compagnie d’assurance. Il retombait alors sur les mêmes difficultés que celles subies par les patients dont l’état était à peine consolidé !

La Loi permet désormais aux patients concernés par une pathologie « grave » de passer sous silence leur maladie après un délai de 10 ans pour les adultes et 5 ans pour les mineurs. À ce dispositif de droit commun vient s’ajouter un dispositif conventionnel qui s’appuie sur les décisions de la Commission de suivi de la Convention AERAS - s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé.

Cette Commission fonde ses décisions sur les propositions d’un Groupe de travail placé sous l’égide du Ministère de la Santé avec le Dr Gilles Bignolas en qualité de coordinateur que je remercie pour sa bienveillance permanente.

Le Groupe de travail est composé pour l’essentiel des assureurs et des associations qui prennent l’initiative de présenter une pathologie pour bénéficier d’une réduction du délai du Droit à l’oubli. Les pathologies bénéficiant d’un délai réduit sont ensuite incluses dans une grille de référence avec les éventuelles conditions spécifiques qui accompagnent les améliorations du Droit commun. La grille de référence a force de Loi, les assureurs doivent la respecter.

C’est dans cette perspective que j’ai proposé à l’ARTC, qui l’a accepté avec enthousiasme, de me confier un mandat de négociation pour défendre le projet pour les astrocytomes pilocytiques.

Comment s’est déroulé le processus de négociation ?

Avec la complicité active de Monique Haillant, membre du Bureau de l’ARTC, j’ai proposé au Ministère de la Santé d’inscrire à l’agenda du Groupe de travail AERAS les astrocytomes pilocytiques, pathologie choisie par le Pr Jean-Yves Delattre en raison du pronostic post-traitement très favorable. Notre demande était appuyée d’une présentation de grande qualité préparée par le Dr Caroline Dehais, médecin spécialisé dans les gliomes à la Pitié-Salpêtrière.

Cette présentation ayant été validée par les équipes du Ministère a fait l’objet d’une soutenance orale au Ministère en présence de l’INCA, de La Ligue contre le Cancer qui a été un allié de chaque instant et des représentants des assureurs, puis d’une deuxième présentation pour répondre aux questions multiples des assureurs portant notamment sur les statistiques produites à l’appui de notre demande. Ce n’est qu’au terme de ce long processus engagé depuis juin 2016 que les assureurs ont proposé une réduction du délai de Droit à l’oubli de 10 ans à 4 ans pour les adultes sans surprime ni exclusion de garantie. Un vrai succès pour l’ARTC !

Concrètement que va-t-il se passer maintenant ?

  La grille de référence qui reprend les progrès actés pour les astrocytomes pilocytiques a été publiée le 16 juillet. Sur le volet communication, La Ligue qui est membre de droit de la Commission de Suivi a publié un communiqué de Presse sur les avancées actées.

La ligue a bien voulu apposer le logo de l’ARTC aux côtés du sien voir le communiqué. J’en profite pour remercier Agnès Lecas, Déléguée aux actions pour les personnes malades à La Ligue, pour son appui de tous les instants.

Nous allons désormais capitaliser sur la confiance acquise par l’ARTC pour instruire avec le Pr Michel Kalamaridès un nouveau projet : les méningiomes dont nous avons demandé l’inscription à l’agenda 2018 du Groupe de travail AERAS. Ce sous type de tumeur cérébrale constitue un enjeu très fort car il représente près du tiers des patients. Ce n’est pas gagné, mais seuls ceux qui ne tentent rien n’ont rien…

Le succès obtenu pour les astrocytomes permet de prolonger l’engagement de notre équipe au bénéfice de l’ensemble des patients. Je remercie l’ARTC de me renouveler sa confiance pour conduire ce nouveau projet.

 

Vous pouvez lire les conseils pratiques que diffuse la ligue contre le cancer, sur le document suivant : cliquez ici (format pdf) et découvrir le communiqué de presse : cliquez ici (format pdf).

29 oct 2018

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