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ARTC

Association pour la Recherche sur les Tumeurs Cérébrales

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Le groupe Neuro-Oncologie Soins de Support

L’ARTC soutient depuis plusieurs mois l’activité entreprise par le Groupe « Neuro Oncologie Soins de Support »

Ce groupe de travail au sein du service de Neuro Oncologie de la Pitié-Salpêtrière réfléchit et met en place des actions qui sont susceptibles d’améliorer la vie au quotidien des patients et de leur entourage, pendant et hors des périodes d’hospitalisation.

Ce groupe est pluridisciplinaire. Il est composé de médecins du service, d’infirmièr(e)s, spécialisés chacun dans des domaines différents, d’un psychomotricien, d’une psychologue, d’un kinésithérapeute, d’une diététicienne, d’une assistante sociale. Les soignants et aides-soignants du service, dont le rôle aux côtés du patients est extrêmement important participent naturellement à ce travail, ainsi que d’anciens conjoint(e)s de patients qui apportent leur expérience. Cette dernière est précieuse puisque les tumeurs cérébrales peuvent occasionner des handicaps cognitifs ou moteurs qui, s’ils sont passagers, sont néanmoins contraignants et difficiles à vivre pour l’entourage.

Deux membres du Bureau de l’ARTC prennent part aux travaux de ce groupe.

Les premières réunions ont permis d’aborder des sujets variés. Par exemple l’amélioration des conditions de soins lorsque les patients sont hospitalisés dans le service, la possibilité d’une prise de rendez-vous avec un coiffeur ou une socio-esthéticienne, l’installation d’une fontaine d’eau, la mise en place de rideaux dans les chambres doubles pour préserver l’intimité des patients et de leur famille.

La possibilité de rencontrer facilement des spécialistes tels des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes, des orthophonistes a été évoquée, une liste des orthophonistes exerçant en Région Parisienne existe sur ce site, cliquez-ici.

Le groupe NOSS travaille également sur d’autres thèmes : La nutrition et notamment le régime sans sel prescrit lors d’un traitement utilisant des corticoïdes, mais également les recommandations en matière de consommation d’alcool ou la prise de poids consécutive à la corticothérapie.

Un autre sujet a aussi été abordé récemment : la possibilité de dispenser des formations aux proches d’un patient, conjoint(e) par exemple, afin que ce dernier puisse appréhender au mieux les difficultés qui se posent lorsqu’il faut aider un malade. Cette formation abordera aussi la connaissance des traitements, de manière à ce que les aidants puissent mieux appréhender les effets secondaires et y faire face.

Une réflexion est en cours au sujet de l’asthénie, cette forme de fatigue chronique qui peut affecter les patients même après un traitement et qui peut aller jusqu’à les empêcher de reprendre une activité professionnelle. Une étude est en cours pour tester un traitement permettant de remédier à cet état de fatigue, l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris soutient ce projet thérapeutique.

Enfin, le groupe NOSS aborde les relations avec le médecin traitant, confronté à une maladie peu fréquente et parfois mal connue, afin de tenter d’améliorer les interactions entre l’hôpital et le médecin habituel du patient, de mieux connaître la pathologie et améliorer la qualité de vie des malades.

L’activité de ce groupe de travail sera régulièrement relatée sur le site de l’ARTC, afin de pouvoir informer les patients et leur famille des progrès des soins de supports et des mesures concrètes prises pour atténuer toute forme d’inconfort rencontrée au cours du traitement.

17 Jan 2012

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