Retour à l'accueil

ARTC

Association pour la Recherche sur les Tumeurs Cérébrales

Partenaire de la Fédération de Recherche sur le Cerveau

Espace professionnel

Un patient de l'hôpital de jour

Découverte d'une tumeur appelée "gliomatose" et traitement antiépileptique. Bien peu de choses, finalement.

Jusqu'au jour où je remarquai une déficience du côté droit : je n'arrivais plus à bien fermer la bouche, les doigts étaient devenus un peu gourds et je n'arrivais plus du tout à courir. La marche, elle, était rendue parfois un peu fatigante. Le jour où mon petit garçon me demanda de faire la course avec lui autour du pâté de maisons, je fis deux foulées, qui ressemblaient plutôt à des sauts maladroits, et je m'arrêtai. La maladie me parut alors prendre un tour inquiétant. Les mots de réconfort de ma femme me parurent futiles. Sa présence auprès de moi, en revanche, fut des plus précieuses.

Une conséquence immédiate de ces manifestations physiques fut de renoncer à la pratique de la musique instrumentale (avant même la découverte de la tumeur, j'avais certes abandonné l'idée d'une vie musicale professionnelle, mais je continuais, de temps en temps, à donner des concerts). Par ailleurs, mon travail m'amenait plusieurs fois par an à visiter les populations dans des contrées reculées de la planète, dans des conditions souvent difficiles (serpents, moustiques, isolement linguistique, absence de communication avec le monde occidental, trajets périlleux, hygiène sommaire, paludisme, etc.).

Pour un séjour programmé en Afrique, c'était des heures de marche dans un désert de cailloux, sous un soleil de plomb, qui m'attendaient. Il me fallut donc renoncer, là encore. Pourtant, je n'étais pas abattu. Il m'est difficile d'analyser pourquoi je n'ai jamais, jusqu'à présent, vraiment "flanché". Parce que la tumeur était de "bas grade" ? Non, car toute "bénigne" qu'était cette tumeur, une intervention chirurgicale était estimée risquée : si ne pas être opéré peut parfois être rassurant, ne pas être opérable ne l'est a priori pas vraiment.

Peut-être est-ce une certaine confiance dans le discours qu'on me tenait. On ne m'offrait certes pas grand-chose d'enthousiasmant, mais il m'était fait part avec clarté des possibilités de traitement, les explications étaient accessibles. Surtout mes questions ne trouvaient pas de réponses toutes faites ou simplement réchauffées pour mon cas personnel. Ça, c'est rassurant ! Le médecin cherchait à comprendre ce qui m'arrivait ; son questionnement rejoignait le mien, mais avec des cogitations sans doute efficaces. Alors, quand on m'a annoncé une possible radiothérapie, j'ai pris cela comme une annonce parmi d'autres. Et puis, finalement, ce sera une chimiothérapie ! J'étais impatient. Pour la biopsie, j'avais pris des informations du chirurgien avec la même décontraction. (J'ai quand même longuement embrassé mes enfants avant d'aller à l'hôpital...)

Après la biopsie, le jour même de la sortie de l'hôpital, je suis allé au bureau comme si de rien n'était. Dans tout ce cheminement, ma femme a toujours été impliquée. Elle est venue avec moi à des consultations, puis au début du cycle des visites à l'hôpital de jour. Elle et moi partagions donc les mêmes informations, ce qui facilite grandement les échanges. Ma famille, même proche (parents, frère et sour), ne dispose pas de ces informations et cela exige de ma part un surcroît d'explications qui ne convainquent pas nécessairement. D'où, à une période, leur représentation erronée de la maladie, une certaine suspicion vis-à-vis de ce que je leur disais ?

Aujourd'hui, ils constatent que je marche correctement et cela leur suffit. La chimiothérapie commença et eut quatre conséquences : me lever un peu plus tôt, cinq jours par mois, afin de ne pas me retrouver à jeun au bureau ; passer quelques heures, une fois par mois, à l'hôpital de jour ; faire régulièrement, en ville, des prises de sang ; et surtout retrouver, dès la deuxième cure, une condition physique nettement meilleure ! Ce fut une réelle surprise, tant il m'avait été dit que l'amélioration pouvait prendre du temps. C'est vrai que ce n'est peut-être qu'un aspect superficiel de la maladie, mais c'est toujours bon à prendre. Du coup, après quelque temps de cure sans problème, un séjour d'un mois en forêt équatoriale a pu être envisagé. Entre-temps, la naissance du petit dernier est venue apporter avec bonheur un surcroît d'animation à la maison.

17 Jan 2012

Soutenir l'ARTC
  • Page Facebook
  • Partager sur Twitter
  • Contact
  • Rss

Côté pratique

Guide du patient, adresses, numéros utiles...
>> Lire la suite

La lettre de l'ARTC

Découvrez en ligne
la lettre bi-annuelle de l'ARTC
>> Lire la suite

ARTC TV

Découvrez les vidéos réalisées par l'ARTC
>> Lire la suite

Partagez !

Aidez nous à faire connaître l'action de l'ARTC
>> Lire la suite