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ARTC

Association pour la Recherche sur les Tumeurs Cérébrales

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Assemblée Générale 2014 de l'ARTC

Compte -rendu de l’Assemblée Générale s’est tenue le 17 Mars 2014

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PROCÉS VERBAL de l’ASSEMBLÉE GÉNÉRALE de l’ARTC DU 17 MARS 2014
L’Assemblée générale s’est tenue le 17 mars 2014 sur convocation de 825 adhérents enregistrés entre le 1er octobre 2012 et
le 15 janvier 2014, date de diffusion de la convocation. Étaient présents ou représentés : 248 adhérents (dont 211 pouvoirs).
Le Président, JM Duffau, ouvre la séance à 16h10.
1 - Élections au Conseil d’administration
- L’Assemblée réélit à l’unanimité F Chiron, JP Edouard, MF Gruet, A Haberer, A Monjour, S Nagrodski, M Poisson, C Thoda-Burgess,
J Wittlin dont les mandats étaient à échéance. Elle élit S Shaaban.
Le Conseil d’administration est, en conséquence, composé des 24 membres ci-après :
C de Bonduwe, F Cabal, F Chiron, J Cochevelou, L Dalmonti, JY Delattre, JM Duffau, JP Edouard, M Esnault, V Fassiaux, MF Gruet,
A Haberer, M Haillant, E Licoys, MH Lorreyte, P Meyssonnier, A Monjour, S Nagrodski, M Poisson, JM Roiné, S Shaaban,
C Thoda-Burgess, D Viteau, J Wittlin.
A l’issue de l’Assemblée Générale, le Conseil d’administration procède au renouvellement du Bureau ; celui-ci est composé comme
suit :
Président : JM Duffau, Vice-président : JY Delattre,
Trésorier : D Viteau, Secrétaire : C de Bonduwe
Secrétaire adjointe : M Haillant chargée de la Lettre.
Chargé de mission : E Licoys, chargé du financement du programme de la « qualité de vie des patients ».
2 - Rapport moral du Président
Le Président exprime la douleur de tous les membres de l’ARTC à la suite du décès de Brigitte Slotowski, déléguée régionale de
l’ARTC Rhône-Alpes. Brigitte a été emportée brutalement. Elle travaillait activement au sein de l’Hôpital Neurologique Pierre
Wertheimer aux côtés du Pr Honnorat. Un hommage du Pr Honnorat est en ligne sur le site de l’ARTC et se trouve à la page de ARTC
Rhône-Alpes dans la Lettre de Mai.
Un autre membre du Conseil d’administration est en deuil : Sylvie Nagrodski vient de perdre son frère d’un glioblastome. Tous les
membres du Conseil d’administration sont de tout coeur avec elle et sa famille.
D’une structure légère avec un budget modeste, l’ARTC est passée à une association plus importante en quelques années. Ayant
dépassé le seuil de 153 000 € de dons par an, les comptes de l’ARTC sont désormais contrôlés par un Commissaire aux comptes,
monsieur Franck Duclos du cabinet RSM SECNO.
Cette évolution est positive, mais nécessite la mise en place de nouvelles règles de fonctionnement. Le Trésorier sera assisté par un
expert-comptable, François-Xavier Coussin du cabinet SEC Burette/Aubert.
L’Assemblée générale prend acte du rapport moral du Président et l’approuve.
3 - Rapport d’activité de l’Association
a) Vie de l’association
Au cours de l’exercice 2012-2013, le Conseil d’administration a siégé le 3 décembre 2012, le Conseil scientifique a été réuni par le
Pr Delattre le 15 novembre 2012 afin de statuer sur les demandes de bourses, le Bureau s’est réuni 8 fois.
Le nombre des membres à jour de leur cotisation recensés entre le 1er octobre 2012 et le 30 septembre 2013 était de 823. Outre les
adhérents qui très souvent ajoutent un don à leur cotisation, 1188 donateurs occasionnels ont adressé une contribution.
Il faut souligner l’importance des délégations régionales grâce à leur action locale très dynamique. Les nombreuses manifestations de
chacune contribuent à l’information des patients et de leurs familles ainsi qu’à faire découvrir par des soirées conviviales l’existence de
l’association, ce qui est très précieux.
Grâce à l’initiative de certains patients et de membres de familles de patients, il a été recueilli 23 645 € lors de leur participation à la
Course des Héros, par l’intermédiaire de l’organisation Alvarum, soit plus du double de ce qui avait été recueilli en 2011.
L’ARTC a renouvelé la convention de partenariat avec la Fédération de Recherche sur le Cerveau (FRC).
L’ARTC est toujours partenaire de l’IBTA (International Brain Tumour Alliance) qui vise à fédérer la recherche sur les tumeurs
cérébrales au niveau mondial.
Avec l’ARTC-Sud, qui appuie les travaux du Pr Chinot à Marseille, nous entretenons des relations étroites, concrétisées par la
présence à l’AG de sa vice-présidente Anne-Marie Giard, accompagnée du Pr Le Bas.
L’ARTC ne pourrait pas fonctionner sans l’important travail bénévole fourni par Odile Marie et Anne-Marie Lekieffre, ni sans le
dévouement de Muriel Brandel qui fait bien davantage d’heures de travail que prévu. L’Assemblée les remercie chaleureusement.
b) Aide à la recherche médicale
Exposé de la stagiaire post-doctorante Maïté Verreault, sur L’activité de l’inhibiteur de MDM2, la Nutlin, dans les
glioblastomes.
2
Exposé du stagiaire post-doctorant Vincent Gleize sur Les gênes impliqués dans la génèse des oligodendrogliomes.
Ces 2 interventions sont mises en ligne sur le site de l’ARTC
L’ARTC participe au soutien de sociétés savantes
Soutien à l’ANOCEF (Association des Neuro-Oncologues d’expression française) en contribuant au financement d’un Assistant de
recherche clinique et à la création d’une cellule méthodologique pour des essais cliniques pour un montant de 20 000 €.
Soutien à la neuro-oncologie pédiatrique sous l’égide de l’ARTC Bordeaux-Aquitaine : la sélection des projets est prise en charge
par le conseil scientifique de la SFCE (Société Française des Cancers de l’Enfant). En 2014, le projet du Dr B. Geoerger (Institut
Gustave Roussy) sur l’étude de certains composants chimiques des tumeurs pédiatriques cérébrales a été selectionné.
Soutien du recensement national des tumeurs primitives (RNTCP) du système nerveux central piloté par le Dr Luc Bauchet à
Montpellier.
L’ARTC soutient directement la recherche clinique
Onconeurotox: Centre bi-site (Pitié-Salpêtrière / HIA du Val de Grâce) de prise en charge clinique diagnostique et thérapeutique des
patients atteints de complications neurologiques liées aux traitements anti-cancéreux. Ce programme a reçu un financement de
300 000 € de l’Inca (Institut National contre le Cancer).
Objectifs : - Assurer sur la région Ile-de-France, la prise en charge clinique, diagnostique et thérapeutique des patients.
- Améliorer la diffusion des connaissances sur ces complications.
- Développer une recherche biomédicale dédiée.
NOSS, projet « qualité de vie » de l’ARTC (E. Licoys)
- Financement d’essais thérapeutiques sur la dépression et la fatigue chez les patients traités pour une tumeur cérébrale
- Aide aux services par le financement d’une vacation d’ergothérapeute et de médecin rééducateur ainsi que par le développement
d’une filière dédiée avec un service de soins de suite et de rééducation.
- Programme « d’aide aux aidants » centré en 2014 sur l’animation d’un groupe de parole pour les aidants.
« Fellows cliniques »
Les « fellows » sont des jeunes neurologues/oncologues qui se spécialisent en Neuro-Oncologie et contribuent aux recherches du
service. Au terme d’un séjour de 2-3 ans, ils ont vocation à retourner dans leur pays/service d’origine pour développer la Neuro-
Oncologie en milieu académique.
Objectif : > 30% de patients inclus dans des protocoles innovants. Exemple des gliomes
Gliome de bas grade : 1 EORTC (European organization on Research and Treatment of Cancer)
Gliome anaplasique : 3 EORTC, INCa (Institut National du Cancer), ANOCEF
Glioblastome : 10 EORTC, ANOCEF, PHRC (Programme Hospitalier de Recherche Clinique), Industrie
soit 14 projets.
Fellows : Ciprian Barlog, German Reyes (pris en charge par l’ARTC Pays d’Adour), Alberto Duran.
L’ARTC soutient la recherche expérimentale au laboratoire
- poursuite de l’analyse moléculaire des gliomes : incrémentation en nombre de patients et en nombre de marqueurs, affinement de la
classification histo-moléculaire des tumeurs (Pr Marc Sanson)
- méthodes non invasives (dosages plasmatiques de composés spécifiques de la tumeur et analyse de certaines molécules ayant une
valeur diagnostique ou pronostique comme le 2-hydroxyglutarate par spectroscopie-IRM)
- étude pilote de micro-ARN plasmatiques (identification d’une signature spécifique), projet porté par Chantal Tsé et Bernard Hainque et
financé par l’ARTC Toulouse Midi-Pyrénées
- techniques Omiques à haut débit (génome, transcriptome, mimome, méthylome, exome) : identification de nouvelles mutations qui
sont confrontées aux données cliniques et à la réponse aux traitements
- mieux comprendre la genèse des oligodendrogliomes, culture des cellules, souris transgéniques
- thérapie expérimentale, Gliotex (Dr Ahmed Idbaih) :
ce projet soutenu par l’ARC a pour objectif de mettre au point au laboratoire des thérapies personnalisées « sur mesure » adaptées au
profil d’altérations moléculaires des tumeurs gliales. Les thérapies prometteuses identifiées seront ensuite évaluées chez les patients
(essais de phase I). L’ARTC soutient également ce projet.
L’ARTC soutient la collaboration Franco-Africaine en Neuro-Oncologie
Stages courts (3 mois) pour des professionnels exerçant en milieu académique (neurologues, neurochirurgiens, neuropathologistes…)
Objectifs : formation de jeunes collègues à la discipline neuro-oncologique. Elaboration de protocoles spécifiques de traitement prenant
en compte le contexte sanitaire et économique africain.
Sélection par un comité universitaire franco-africain (perspectives au retour du candidat). 4 bourses (5 000 € chacune) prévues en 2014.
La participation de l’ARTC s’est élevée à 258 198 €, sous forme de subventions (31 700 €), de bourses (194 800 €), d’aide aux
aidants (6 600 €), d’aide aux services hospitaliers (25 098 €).
Soutien aux malades et à leur famille et aide aux services hospitaliers
Comme elle l’a toujours fait, l’ARTC s’efforce de répondre, dans la mesure de ses capacités, aux demandes d’amélioration des
conditions d’hospitalisation. C’est ainsi que nous offrons les soins d’une coiffeuse, d’une esthéticienne, d’une masseuse et d’un
ergothérapeute aux patients hospitalisés dans le service du Pr Delattre à la Salpêtrière et finançons le concours d’une psychologue à
Pau. Le Carnet d’informations médicales et pratiques destiné aux patients et à leur entourage est pris en charge par l’ARTC. Par
ailleurs, l’ARTC finance le classeur que les patients reçoivent à leur première consultation et qui contient toutes les informations
personnelles dont ils ont besoin.
3
c) Communication
La Lettre, dont Monique Haillant a la charge est un élément essentiel de lien avec nos adhérents et sympathisants ; elle est diffusée à
1500 exemplaires.
Manifestations : la Lettre rend compte des diverses manifestations organisées en région parisienne ou en province à l’initiative des
délégués régionaux, voire de personnes extérieures à l’association souhaitant apporter une contribution à la recherche.
Le site internet : Eric Ouzounian informe l’Assemblée que 7 000 visiteurs uniques par mois ont vu le site pendant l’année écoulée
(données Google analytics), les vidéos comptabilisent 40 000 vues annuelles (Youtube et Dailymotion) et 570 personnes suivent
régulièrement le compte Facebook pour lequel le public est plus jeune, il est fréquenté en majorité par les moins de 30 ans.
Les courriels reçus sur le site reçoivent systématiquement une réponse. Il s’agit de demandes d’informations ou de messages de
détresse auxquels on tente de répondre au mieux. Le compte Twitter va être développé.
L’équipe du service de neuro-oncologie continue à fournir des brèves sur la recherche à un rythme régulier.
Grâce à votre fidélité et à votre générosité, l’ARTC est une association vivante et solide. Elle remplit pleinement ses objectifs en
répondant de façon très réactive aux besoins formulés par son conseil scientifique et aux demandes occasionnelles de concours
financier à la recherche ou en termes d’aide aux services hospitaliers.
Son fonctionnement reste très artisanal avec, en contrepartie, des frais généraux extrêmement réduits. Notre ambition, est encore et
toujours de développer notre action pour accompagner l’effort de recherche dont les résultats sont en constante évolution.
d) Activités des délégations régionales
ARTC Essonne :
- exposition de tableaux à Corentin Celton
- soirée asiatique et toujours de nombreux projets.
ARTC Ardèche :
La soirée « Salut les copains » a très bien fonctionné, l’antenne dispose maintenant d’une playlist de 90 chansons des années 60. 600
personnes ont assisté à cette soirée en la présence d’Aurélie Bruno (doctorante) et d’Alberto Duran (post-doctorant en neurooncologie)
Projet 2014 : un CD issu de la soirée.
ARTC Pays d’Adour :
- 17 février 2013, spectacle de danse par le Malandain Ballet de Biarritz (450 spectateurs, la salle était comble)
- 25 octobre 2013, concert de Jazz Nouvelle Orléans avec le New Dixiland Jazz Band et le 64 Dixie Jazz Band.
- 23 et 24 novembre 2013, 4ème édition du dîner lyrique, 200 personnes.
ARTC Pays d’Adour fête ses 10 ans en 2014.
Projets 2014 : 18 janvier, réunion d’information sur les tumeurs cérébrales avec le Pr Marc Sanson et notre boursier German Reyes,
15 mars, la messa a quatro voci, plus connue sous le nom de messa di Gloria de Puccini avec le Choeur de Chambre de Lourdes et le
12 avril, messe en si mineur de JS Bach par les London Bach Players, dont ce sera la 7ème venue à Pau.
En mai ou juin, Cali, parrain de l’ARTC, doit organiser une journée sport et musique avec des vedettes du foot, du rugby et du showbiz.
ARTC Toulouse Midi-Pyrénées :
- 17 octobre 2012, réunion d'information sur les tumeurs cérébrales tout public avec médecins : un radiothérapeute de l’Institut
Claudius Régaud, un neuro-oncologue, un neurochirurgien du CHU Purpan et la présence du Pr. Marc Sanson.
- 20 octobre 2012, première soirée organisée par la délégation sous forme d’un repas dansant qui a réuni 100 personnes
- 28 octobre 2012 participation de 3 adhérents au marathon de Toulouse et distribution de plaquettes ARTC sur lieu d'animation à
Castelginest.
- 24 mai 2013 : concert à Castelginest, Messe en ut de Mozart par l’Ensemble vocal de Cugnaux.
- du 3 Juin au 12 Juillet 2013, exposition de peintures de l'artiste Christelle Romulus à l'école de la Croix-rouge de Toulouse
- du 17 au 4 octobre 2013 exposition de peintures de l'artiste Christelle Romulus au centre culturel de Castelginest
Projets 2014 : une chorale de chanteurs italiens pour mars, une réunion d’information sur les tumeurs cérébrales en septembre et un
projet de faire venir 2 humoristes.
ARTC Alsace
Le groupe de parole mis en place fonctionne une fois par mois
Une personne a organisé une course à Belfort pour l’ARTC et a transmis sa recette.
Distribution de plaquettes et de flyers dans les cabinets médicaux et les centres de rééducation et de réadaptation à 50 kms autour de
Colmar, afin de promouvoir l'ARTC et son groupe de parole.
Projets 2014 : les 29, 30 novembre et 1er décembre ainsi que les 13, 14, et 15 décembre : stands au marché de Noël, le 23 février une
après-midi récréative sera organisée par l'Amicale des Donneurs de Sang de Courtavon en l’honneur de ''Roby'', qui a fait la marche de
Compostelle, avec diaporama des photos de son chemin, tombola, boissons et petite restauration. Les bénéfices seront entièrement
reversés à l’ARTC.
L’Assemblée générale adopte le rapport d’activité à l ‘unanimité.
4 - Rapport financier (cf. tableau ci-après et dossier remis en séance)
- La trésorerie au 30 septembre 2013 s’élevait à 675 482 €, montant conforme à notre objectif qui est de disposer d’une
année d’avance de trésorerie afin d’assurer, quoi qu’il arrive, le paiement des bourses engagées et de répondre, le cas
échéant, à des demandes imprévues de financement pour la recherche.
Objectifs 2014 et Budget prévisionnel (cf dossier remis en séance)
Le budget prévisionnel a été bâti sur une estimation de recettes de 200 000 €. Les dépenses sont en grande partie
4
déterminées et certaines déjà engagées ; elles s’élèvent à 329 630 €, se décomposant globalement en :
- dépenses de recherche : 249 435 €
- aide aux services hospitaliers et aux patients : 26 000 €
- frais généraux et divers : 37 826 € (incluant les honoraires de révision des comptes : 9 946 +
2 880 )
impliquant un résultat prévisionnel en déficit de 53 876 €
- Il faut préciser que dans les comptes de l’ARTC Toulouse Midi-Pyrénées (dossier remis en séance) : les frais indiqués
(12 853 €) comportent 2 859 € de frais réels de fonctionnement et 9 994 € de financement de la recherche (prise en charge de
frais d’un laboratoire)
L’Assemblée générale adopte à l’unanimité le rapport financier et le budget prévisionnel.
L’Assemblée générale décide d’affecter le résultat de l’exercice, soit + 34 300 euros, au compte de report à nouveau.
5 – Rapport du Commissaire aux comptes
Le Commissaire aux comptes, Monsieur Franck Duclos, fait part à l’Assemblée qu’il ne peut certifier les comptes. En effet, l’ARTC est
passée d’une « petite association » à une association plus importante et des ajustements s’imposent dans les procédures adoptées.
Les propositions du Trésorier pour remédier à cet état de fait vont dans le bon sens. Il ajoute qu’il n’a pas constaté de malversations ni
de mauvaise gestion.
6 – Montant de la cotisation
L’Assemblée générale décide, à l’unanimité, de maintenir la cotisation à 30 €.
7 – Acceptation de l’assurance-vie de Madame COLLETTE
L’Assemblée générale décide à l’unanimité d’accepter purement et simplement la donation d’assurance-vie
de Madame COLLETTE.
Cette donation sera affectée aux activités de l’ARTC. Elle oblige l’association à l’exécution des charges et conditions qui y sont
attachées.
Le Président, Jean-Marie Duffau La Secrétaire, Christine de Bonduwe

19 oct 2014

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